הסיפור שלנו

הסיפור שלנו

בבית חמים ונעים חיה לה משפחה אוהבת, חמה ומחבקת, ילדים מתרוצצים ומשחקים להנאתם במשובת ילדות כמו בכל משפחה רגילה. האם, האב והילדים ציפו בהתרגשות גדולה להתרחבות המשפחה. משכרעה האם ללדת, נסעה היישר לבית החולים בהשאירה מאחור ילדים צוהלים ומתרגשים בתמימות טהורה לקראת הולדת האחות החדשה.

"כשהמיילדת בישרה לי את הבשורה ולחצה את ידי למזל טוב, כבר הרגשתי שמשהו לא כשורה 'נולדה לכם תינוקת מיוחדת' היא אמרה 'יש לכם בת עם תסמונת דאון'", מספרת אביגיל.

"הרגשתי שחרב עליי עולמי, לא ידעתי איך אתמודד?! לא ידעתי איך לעכל את הבשורה?!. הסתכלתי על היצור הזעיר ברגשות מעורבים, לקח לי כמה ימים להתרגל אליה, לשונות שלה, היה לה מבט אחר.. ואז ברגע אחד מיוחד, חיבקתי אותה חזק ואמרתי לעצמי שלא משנה מה יהיה, היא התינוקת שלנו" עיניה של אביגיל נוצצות מדמעות של אושר ועצב גם יחד.

"בהתחלה היה לי קשה מול הסביבה, כשיצאנו מבית החולים בדרכנו הביתה עם התינוקת הזערורית בזרועותינו, עלתה הדאגה בליבנו איך נבשר לכל המשפחה והסביבה שלשירה יש תסמונת דאון? עם יד על הלב… גם חששנו מעתידה של שירה, מה יהיה? איך תגדל ותתפתח? המראה הראשוני של ילדים כאלה עלול להרתיע, הסביבה לא תמיד מקבלת אותם באהבה מהרגע הראשון, וזה קשה. "הרגע הזה חקוק אצלי בזיכרון, איך הסתובבתי בחנות, החזקתי את שירה והרגשתי שכולם נועצים בה מבטים. מסתכלים עליה, שהיא שונה, שהיא אחרת. יכול להיות שזה היה רק נדמה לי, אבל זו הייתה ההרגשה שלי, וידעתי שאני צריכה להגן עליה.

הלוואי, אמרתי לבעלי, שהיה מי שדואג לכלל הצרכים של ילדי התסמונת דאון ובני משפחותיהם, יש לי חלום שיהיה מי שיעזור למשפחות של הילדים המתוקים הללו בכל תחומי החיים".

מתוך התחושה האישית והחוויה שעברה המשפחה בתור הורים לילדי תסמונת דאון נוסדה עמותת "יד על הלב" – שהוקמה בשנת 2001. כיום מאוגדים בעמותה 1,850 משפחות עם ילד/ה בעלי תסמונת דאון, כשבכל שנה מתווספים כ- 100 משפחות חדשות!

התפיסה שמובילה את פעילות העמותה היא: לסייע ולתמוך בהכוונה וייעוץ מקצועי להורים ולכלל המשפחה בכל תחומי החיים הקשורים לילד הת.ד. ולקדם את הילדים המיוחדים בהעצמה אישית במגמה להביא לעצמאות והשתלבות תעסוקתית וחברתית בקהילה לפי היכולות של כל ילד וילד.

ייחודיות העמותה

פעילות העמותה הינה רק עם ילדי תסמונת דאון, דבר הגורם לקשר האישי והמיוחד שנוצר.

ראשית בין ההורים לעמותה ולכן ההורים מרגישים שיש להם כתובת לפנות בכל בעיה ועזרה שהם זקוקים לו בכל תחומי החיים ולאורך כל השנים, וזו הסיבה גם שאנו מזהים בזמן את הצרכים והבעיות של כלל המשפחות ובהתאם לכך אנו פועלים ופותחים פרויקטים חדשים בהתאם.

שנית הקשר שנוצר בין המשפחות עצמן גם במפגשים וגם בנופשון, מביא לערך מוסף גדול בתמיכה, במידע ובעזרה שנותנים אחד לשני, מתוך כך שכולם מתמודדים עם אותה בעיה וקושי.

מאוגדים: בשנים האחרונות מצטרפים לעמותה כ- 120 משפחות חדשות מידי שנה, כאשר חלקם הם הורים צעירים להם זה הילד הראשון ואנו משתדלים לעטוף את כולם בהרבה חום, עזרה וליווי .

דבר היו"ר

זכות ואחריות

אנחנו ב'יד על הלב' דואגים לעטוף את המשפחות בסיוע מקצועי ונפשי סביב השעון, לקדם את זכויות ילדי התסמונת דאון במוסדות הממשלה והארגונים השונים, ולהפיק עבור הילדים, האחים וההורים רגעים שמחים בדמות נופשונים, שבתות גיבוש, קייטנות, מפגשי תמיכה ועוד פעילויות רבות סביב השנה.

אני רוצה לברך כל אחד ואחת מכם, ידידינו ושותפינו לדרך, הנושאים עמנו בעול. יחד אנו ניגשים למשימה בחרדת קודש, מתוך תחושת שליחות וערבות הדדית, באהבת אדם ובחמלה אינסופית. כשהם מאושרים, אנחנו מאושרים…

שלכם,
יהודה הבר
מייסד ויו"ר 'יד על הלב'

רבנים ואנשי מקצוע ממליצים על 'יד על הלב'

חה"כ הרב משה גפני
הרב יצחק זילברשטיין
הרב יהודה אריה הלוי דינר
רבקה מזרחי
עובדת סוציאלית M.S.W.
הרב דוד לאו הרב הראשי לישראל

מכתבי תודה